フラッシュバッグとチェック

病院の電話が終わり

暑かったせいか

喘息で苦しんでいたころのことが

フラッシュバッグしてきた

我慢していたのか

総合病院は嫌だ

できれば行きたくない

病気は嫌だ

という気持ちが

あふれてきた

手帳窓口で

いただいた冊子には

難病など 多くの病気が

書かれていた

こんなに支援があり

こんなに多くの病気で

苦しんでいるかたが

世の中には いらっしゃるのね

喘息くらい

難病ではないから

浮浪者？みたいな生活でも

ありがたいと思うべき

などと考えた

ふと

わたしの喘息は

コントロールできているか

という思いになり

最初の夏の

危篤みたいな状態に

比べたら

良くなっているよね？と

なんとかの会などが

公開している情報を

ネットで調べてみた

わたしと 同じように

最初よりは 良くなっていると

勘違いしているひとが

多いそうで

コントロールチェック

というものを してみると

点数が低すぎて

まるで

喘息のコントロールが

できていないと

わかった

驚いた

10年くらい

こんなものなのだろうと

思っていた

発作など

毎日あるものだと

思っていた

コントロールできると

発作がなく

普通に生活できるとは…

わたしは

普通の生活とは

ほど遠いので 驚きだった

だらだら

治療していくことが

わたしに あっている

服薬も

この程度が 限界なのだろうと

思っていた

他の病気との関連も

あるかもしれないのね

うーん

トラウマを

呼び覚ましたのか

病院のことが ショックだったのか

父や姉のことなど

いろいろストレスになったのか

気温差で 喘息が悪化したのか

めまいと吐き気がして

起床時まっすぐ歩けなくなった

病院の予約が おかしなことになる

不安になりながら

次に

総合病院に電話すると

かかりつけドクターや

区役所のかたが

言っていたとおりには

ならなかった

総合病院の

呼吸器 受付のひとに

すぐに話が通じず

わたしの説明が

悪いのかな？と思い

何度か 言い直したり

手元にある診断書の内容を

話したりした

受付のかたが

ドクターに聞いてから

わたしに返事をする

ことになった

その返事

受付

かかりつけドクターから

紹介状をもらい

(総合病院で)

検査 診察はできるが

「喘息では 書くことはできない」

わたし

診断書を書けない

ということですか？

書くことができない理由は

なんですか？

受付

書くことができない しか

ドクターからは

言われていません

わたし

区役所からは

書くことができると

聞いているのですが？

受付

ドクターが

書くことができないと

言っているので

終了

なぜこんなことに？

わたしは 受付に

どうしたらよいですか？と

電話したのに

できないなら

どこどこに相談してみてください

など

次に繋げる言葉が

あってもよいのではないか

できないのは

総合病院のドクターが

忙しく 面倒くさいから？

該当にならないから？

受付に

総合病院の診察券番号と

かかりつけに

通院していることを

話したけれど

わたしの

今の病状 病名を

聞かれてもいない

なので

該当になるかどうかは

わからないはず

おかしくないだろうか？

ただ

喘息では書けません

ということなのか

一度

診察 検査してみるので

予約をしてください

該当になるかどうかは

それからで

となるはずだった

おかしな おばさんだと

思われたのだろうか…

これが

代理人の ○○事務所ですが

になると

話が進むのかな

最近の喘息の体調不良も

総合病院で

相談できるかも と 

思っていたけれど

もういいや

なんか疲れた

それに

障☆い者になるのは

心が重い

なりたいわけでもない

そもそも

障がいという

名前を変えたらいいのに

支援手帳とか

青空手帳とかなんか

あるじゃない？

それに

息子の結婚時 

相手が差別的なひとならまた

差別される

体調やメンタルもふまえ

みなさんが

専門家のひとや

代理人に

手帳や年金の申請を

お願いするように

病気の本人が

できるものではないのかも

だけれど

わたしが やるしかないので

やってみた結果

このようなことに

なっている

動けない

年金の方は

該当になるので

用紙をもらうため

窓口まで 相談にきてください

とのことだった

ここで

なぜか わたしが

動けなくなる

しばらくして

窓口に母の用事もあり

行くことができた

ついでに

手帳窓口で 用紙をもらった

手帳窓口の若い女性に

喘息で手帳申請したいのですが

と話すと

すんなり 診断書用紙 喘息用を

くださった

デメリットについても

相談に乗ってもらい

総合病院の予約

今後のやり方の説明も聞いて

冊子など くださる

ん？

最初のお局様 なんだったの？

と思いながら

ドクターからも

区役所からも

総合病院に電話して

予約するよう言われ

電話することになった

ここでまた

過去の

総合病院の看護師さんの

トラウマからか

どうしても わたしが

電話できなくなる

年金は

最寄りの年金事務所に

行くことになり

区役所の年配の男性に

「用紙をくださいと言って

はいと すぐに

もらえるわけじゃないよ」 と

嫌味げに 言われた  

初診日も聞かれた

初診日なんて

日にちまでは 記録していない

年金の方で

初診日を何度も

聞かれることになったけれど

マイナンバーカードで

初診日は

わからないもの なのかな

病院に電話すれば

初診日を 教えてもらえるのかな

初診日 年金に加入しているか

喘息が

どれくらい続いているか

という情報が

知りたいのだろうけれども

だいたい何月だったかな

くらいで

かかりつけは いつだったか

わからない

そこでまた わたしが

次に行く年金事務所への

電話が

できなくなってしまった

時が流れて

息子のことなら

すぐに動くのに

どうしてこんなに

わたしのこと

病院への電話と

事務所への電話に

恐怖を感じているのか

わからないまま

何回も

ノーノーと

言われてきたという

ノーノーガール☆の

動画を観て

勇気をもらったり

若い頃から

医者が嫌い 悪口

医者は努力していないと言う

姉の影響で

喘息について

姉からの難癖もあり

15年前から

わたしの

喘息治療が間違っていると

考えていたこと

なんかを

ココに書いたりしながら

気持ちの整理をしていた

いよいよ

電話をすると決めて

年配事務所に電話してみた

なかなか

つながらなかったけれど

相談予約が1ヶ月後になった

そんなに先なのね

年金の

電話受付は 普通だった

相談が進む

手帳の相談をした

最近見かける男性は

診断書が必要なので

まずは

ドクターに相談してみてください 

言いにくいだろうから と

ドクターへの言い方まで

考えてくださった

You☆ubeで調べてみたら

手帳や年金の申請が

面倒なので断る

というドクターは

わりにいる みたい

ラッキーなことに

わたしの

かかりつけのドクターは

話しやすい

わたしからの話し方は

丁寧に 気をつけるものの

優しい

なので後日

診察ついでに

かかりつけドクターなら

いきなり

断ったりは しないかな？と

思いながら

手帳と年金について

話してみた

(かかりつけドクターは

15条指定医ではない)

ドクターは

よくわからないので

15条指定医の知り合いに

電話して聞いてみる

障がい認定するには

知り合いの病院に

変わることになるよ？ と

おっしゃった

そもそも

わたしの喘息は

該当になるのでしょうか？と

質問してみたら

わからないなー

障がい認定となると

重症のイメージあるよね

けど区役所のひとが

言ったんなら 該当するのかな？

聞いてみるね

という ご返事だった

いつもながら

正直で いい先生だと思う

ドクターが

知り合いの認定ドクターに

相談したのか

忘れていたのかは

わからないのだけれど

次の診察では

何もなく

次の次の診察ついでに

聞いてみたら

かかりつけドクターから

以前わたしが

お世話になっていた

総合病院に連絡して

予約してみて と言われた

区役所で

年金の方の診断書は

かかりつけドクターが

書くと聞いたむねを

話すと

そうなんだ

やったことがないので

用紙をもらってきてくれる？と

言われた

区役所に 再度電話して

このいきさつを 説明したら

手帳受付の若い女性が

総合病院に電話して

予約してください

メリットとしては

パルスオキシメーターなど

割引で購入できますよ

診断書の用紙は 郵送できますと

教えてくださった

残念な対応

わたしの喘息の

手帳と年金について

該当するのか

わからなかったので

手帳の相談で

区役所の支援課に電話した

お局様らしきひとが出て

喘息で手帳など

聞いたことがない

申請できませんよ

診断書がいりますが

書く医者も

決まっていますから！ と

きつい口調で言われて

終わった

とりあえず 電話を切って

年金の相談窓口に電話した

該当になるので

窓口までお越し下さい とのこと

そこから

手帳相談に 電話をまわしてもらうと

お局様とは別の男性が

電話に出て

喘息は

内部障がい呼吸器に該当する

診断書は

15条で指定されたドクターだけ

書ける他

メリットなど

丁寧に 説明していただけた

区役所のなかで

最近見かける男性のかた

若い男女は

普通に 対応している

熱心に

相談に乗ってくださる

あっさり

情報を伝えてくださるのは

最近見かける男性と

若い男女

情報を渡さないかた

断るかた

というのは 年配のかたがた

という印象

どこでも

わたしのような

年配の女性にたいして

バカにしたような態度になる

年配の女性が 存在する

男性がいると 態度が変わる

スマホ購入時も

若い男女は

押し売りっぽくすれば

企業イメージが悪くなり

結果 購入してもらえない と

教育されている？ので

営業を

仕掛けてこないけれど

年配の女性は わたしに

必要のないものを

上乗せして

営業を 仕掛けてくる

いったい どうして

年配のかたがたが

弱い立場の 病気のひとに

失礼な態度をして

許されているのか

昭和のマニュアルのまま

きているのかな

わたしは

気持ちも 体も

弱っているので

お局様には

何も言えなかったけれど

悲しくも 腹立たしくも

なった

若い男女の かたがたは

口コミを気にしている

というのは

あると思うけれど

誠実に対応していると思う

病院も区役所も

病気のかたがたや

そのご家族が

本当に困って

相談しているのだから

言い方 があると思う

その ひとことで

支援を

あきらめるひともいる

あきらめてくれた方が

都合がいいのかも

しれないけれど

そのひとの人生を

変えてしまうことだってある

というのに

教育する側が

教育されていないのは

なぜだろう

病気と定年と 難癖

義理の兄(姉の旦那さん)が

病気になって

長いのだけれど

病気が わかったころ

姉は 

義理兄が 今すぐシぬんだ と

動揺していた

父のことも

シんでしまう と

言うんだよね…

義理兄が 病気を

姉に 隠していたことが

姉の 一番ショックなこと

だったそうで

なんと義理兄は

隠すだけでなく

治療も していなかった 

義理兄は 姉に

心配を かけたくないから

病気を隠したのでは？

という わたしの言葉に

それは絶対にない と

姉は 答えた

今も

疑いの眼差しで

義理兄を 見ている

義理兄は

食べ物の あるものに

中毒 依存 があり

病気で 離婚されたくない

という思いも あったみたい

隠していたのは

それが

食べられなくなるから かも

次男いわく

隠していた理由は

中毒なので

誰かのせいではない

中毒って

アルコールもギャンブルも

だけれど

やめられないでしょ

だそう ふむふむ

義理兄の病気がわかり

病気を理由に離婚する など

わたしと姉は 真面目で

責任感があるので

考えたことも ないけれどね

義理兄の体は

大変な状態だけれど

仕事が 生きがいだそうで

義理兄は 現在も働いている

さらに 両親を

受け入れてくれている

姉が

仕事をやめてから

長いのだけれど

医療についての

勉強をやめた ということで

自信がなくなり

わたしの

持病のはなしや

服薬している薬について

以前 姉は

お医者さんの診察や

処方を

非難するような意見

難癖を

ずばり わたしに

言ってきていたけれど

まるで自信がない

わからない と

言うようになった

姉が 自信を持って

治療の指摘を

してきたなかには

義理兄の意見を

そのまま わたしに

伝えていたことも

あったそうで

姉は 義理兄を

頼って依存してきたので

義理兄が

病気になってからは

さらに発言できなく

なったそう

姉は

父の入院についても

お医者さん 診断や処方について

やいのやいのと

言いたいところ

我慢していて

気持ちが不安定になったらしい

お医者さん 医療

診察 処方 服薬について

姉は

医者が嫌い

医者は勉強をしていない

さらに○○など

ひどい言い方をしていて

それは

姉が若い頃からなので

わたしは長年

わたしの病気にたいして

姉の意見が

ずはりで 気持ちいいな と

感じたり

冷たいな と感じたり

ドクターって

そんなに ○○なの？

姉の言うとおり

わたしの治療は

間違っているのだ と

思い込んだり してきた

姉に

かかりつけに言うように

言われて

かかりつけの先生に

身内が心配して

こんなことを

言っているのですが ｽﾐﾏｾﾝ

違いますか？と

話したことも あった

言い方に気をつけたけれど

失礼だったと思う

患者経験の長い

わたしから

両親の治療や服薬について

そんなことないよ と

話しても

姉は

両親が治療で

廃人になるに違いない と

言っていた

わたしは 以前

お医者さんより

姉の方が優秀なのでは？と

思うことも あった

姉の影響で

母も 実家で処方された薬を

飲んでいいものか悩んで

やめていた

心からの やめてもいーよ

大学をやめたいと

話す次男

前期の学費を支払い

テスト結果も満点

もったいない気もするけれど

ほめるを 忘れずに

心から

やめてもいーよ と

声をかけている

わたしが

息子のこと 自分のこと

いろいろなことを

恥ずかしいと 思わなくなって

長い

たまに

ご近所さんに会ったり

ネットで

差別的な考えのひとをみると

もやもや

心が汚れたような

気持ちになるけれど

世間の目など

気にもならないでいる

常に

堂々としている

あまりに

堂々と のんきにしていて

驚かれることもある

驚かれた わたしが

へ？と驚く

誰に何を言われようと

わたしは

「わたしが大切に思うものを

大切にしていきたい」

ただそれだけ

患者側世界

これは

うちだけのことかも

しれないのだけれど

医療関係のひとは

大学や就職先のためか

家族や友人が

医療関係ばかりになりがち

そのなかにいると

まったくの患者側世界を

みることも

経験することもない

なので

医療関係のひとは

身内が患者になったとき

医療関係ばかりの

姉のように

なぜ 自分が泣いているのか

なぜ 悲しいのか

わからなくなったり

まわりが みんな

ドライで冷たい と感じたり

するのかも

まったくの

患者側世界のひとの

なかには

医療関係のひとが

身近にいて

便利でいいな 

タダで

診察してもらえるし

薬も もらえるのでは？

お医者さんは

高収入なんだろう と

勘違いしているひとがいる

お医者さんの世界と

患者側の世界は

真逆で 全く違った世界

お医者さん世界でしか

わからない

苦労や経験もあるように

患者側世界でしか

わからない

気持ちがある

お医者さんに

文句を言っている患者さんは

お医者さんの

大変さも知らずに～ と

白い目 だけれど

お互いの世界を

完全に

理解する必要もないのかなと

思う

お医者さんが

病気になっても

知識や まわりの環境から

まったくの患者側世界は

経験できない

泣く についても

お医者さんや

薬剤師さんは

仕事中 泣かない

患者側は泣く

当たり前に心配する

だから

医療関係の姉が

身内の病気で 泣く

心配するのは普通のこと

そりゃ そうなるよね

なので

姉が 気に病み

気にすることではない と

思う

わたしが

自分や家族の病気を

相談するとき

医療関係の姉なら

質問されるので

病名や治療方法 服薬など

具体的に話して

診断や治療 

Googleで調べたこと

ドクターの意見など

相談することに なるけれど

わたしも 姉のよつに

事実をズバズバ話す

身内の医療関係のひとの

返事が

冷たく感じることがあり

さらに

他に助けるべき

患者さんが いるのだから

迷惑になるだろうと

遠慮したり

かかりつけに 聞けばいいので

相談を やめたりする

便利 というわけではない

患者側世界で

病気について話すと

それは かわいそうにー

つらいねー

じゃーまたねー

で

優しいひとことを

かけてもらった

癒されたなで 終わる

お医者さん世界は

そんな無責任な ひとことで

終われないので

相談の返事が

冷たく感じるだけでは？

と思う

わたしは

自分や身内が

病気になったとき

医療関係のひとは

冷たく

近所のひとは

優しく感じてきた

わたしの場合

旦那の言動も

関係あると思うのだけれど

久しぶりに

近所のひとと話して

共感され

シンプルで

優しい言葉をもらい

あれ？

普通は こんなだっけ？と

驚くことも あった

父は

わたしが 実家で

咳をしていたとき

つらいなー しんどいだろう と

声をかけてくれた

医療関係のひとは

つらいなーという言葉

だけで

身内への思いやりを

表現できるわけもない

あのとき

父の優しい気持ちに

感謝した

母は

産後は しっかりしなさいと

足をさすってくれたけれど

喘息については

何も言わないので

余計に 父の優しさを感じたっけ

お医者さん世界

患者側世界

どっちがよくて

どっちが悪いかではなく

ただ

起きている現象

なのだと思う

医療関係のひとでも

そうじゃなくても

家族が病気のとき

自分のメンタルも

悪くなっていくと思うので

自分の状態を

よく知りながら

病気のひとに

声をかけるときは

シンプルな言葉でいくか

そばに

いるだけにするか

わかりやすく

不安にならないよう

病気を説明しながら

起こっていることを

一緒に 受け入れていくか

こうじゃなくては いけないは

ないと思うので

わたしは

そんなかんじで

やっていけたらいいな と

思っている

続けること

母は元気に

姉のところで

姉とトラブりながら

暮らしている

お庭から 鳩の巣が見えるそう

なかなか

充実している様子

わたしは

実家にいるころ

母を病院にばかり

連れて行っていて

自分は

病院に行けなかった

家事や庭仕事

畑仕事ばかり

アレルギーなのに

ひとりで やらされてきた

わたしが 苦しいとき

健康な母が

布団に入り

重病アピールをして

母の りんごをすれ と

言っていた

わたしが

結婚してからは

病気の父に

りんごをすれ と 

言っていたらしい

姉は

自分ですれば と

言っている

次男の勉強を

一緒にやっていて

勉強は

楽しんでできるし

おもしろいはずよね？と

思った

母が

勉強が苦手なのは

家事が嫌なのと 同じで

計画 時間配分 ご褒美 持続力

ということが

できていないのではないか

勉強を続けて

乗り越えていく

ということで

勉強だけでなく

多くのことに 気づいたり

学んだり

するものだと思うので

勉強を乗り越えてきた力や

身に付いたやり方

考えかたは

将来 役に立つはず

そういえば

長男の高校の先生が

同じようなことを

言っていたな

あのときは

面倒くさいな

もっと大切なことが

あるだろう と

聞いていただけ だった(^_^;)

理解できるタイミングに

アドバイスをしないと

アドバイスにならない

ということね

母の持続力のなさは

それらを

学んでこなかったことが

影響しているのだな と

しみじみ 思った

12時間休みなし

真面目すぎるのか

完璧主義なのか

次男と

明け方まで勉強しすぎて

ふたりで体調不良になった

わたしは

ひどい足の関節痛と

アザ

喘息とパチパチたんで

かかりつけに

次男は

ふわふわしたり

尿がでなくなったり

視力が下がりすぎたりした

わたしが次男の

カウンセリング？をした

おそらく

わたしにしかできない

父の

シェーグレーンについて

かかりつけに

質問してみたのだけれど

喉と目の症状がでたら

疑うみたい

橋本病は

両親からの遺伝っぽい

のだけれど

誰の遺伝？

母は わたしの

本当の母親なの？

勉強は

時間配分 ご褒美

持続力

学ぶことが いっぱいある

そんな勉強もして

モチべのあげかたレポートを

提出した次男

今のところ

他の教科も テストは全部満点

次男に

もうちょい

いい加減でいーのでは？と

言われた わたし

そうそう

いい加減は  よい加減 

あれ？立場逆転